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Este año, Fundación Cima cumple 23 años de actividad gracias a la incansable labor de Alejandra de Cima, quien creó esta institución después de ser diagnosticada con cáncer de mama a los 30 años. La organización benéfica busca contribuir a disminuir la mortalidad por esta enfermedad en México a través de siete líneas de acción: Información y Educación; Servicio a Pacientes; Plataforma 'Tanto por Hacer'; Alianzas Estratégicas; Incidencia en Política Pública; Programas Comunitarios y Fortalecimiento Institucional.
Alejandra, desde Munich, Alemania, donde vive, gestiona la operación de la fundación sin descuidar detalle. Fue así como aprovechamos una de sus visitas a la ciudad para platicar con ella acerca de las actividades actuales de la fundación.
¿Cómo es tu vida en Alemania? ¿Qué haces allá?
Soy mamá de dos hijos (Milena y Luca, con el empresario Olaf Petersen, de quien está divorciada) y aunque ya no son tan chicos, tienen 18 y 15 años, de todas formas las tardes son para ellos.
Las mañanas las dedico, por una parte, a hacer ejercicio, y el resto a la fundación, sacando los pendientes del día, diseñando nuevos proyectos, atendiendo todo lo que un día antes se gestionó en la Ciudad de México con nuestro equipo y dando las instrucciones necesarias para la continuidad de los programas o de las gestiones para las tareas cotidianas de la fundación.
¿Y no te resulta complicado manejar la fundación desde allá?
Definitivamente no es ideal, pero tampoco es tan complicado. Mientras tenga la oportunidad de venir de repente a México, quizá unas tres veces al año, funciona bastante bien, pero no podría hacerlo si no tuviera el equipo que tengo.
Está Eliza Puente, que es la directora de la fundación, y un equipo que da seguimiento a que todas nuestras labores se lleven a cabo: que las pacientes sigan siendo atendidas, que se haga la entrega de los insumos postoperatorios, que los programas en comunidades rurales continúen, sin necesidad de detenerse porque yo estoy fuera.
La fundación es una institución, al final del día, y trabaja como una empresa, evidentemente no voy a ser eterna y la presidencia de la fundación en algún momento de la vida cambiará de manos. Lo que estamos tratando de hacer es que la fundación, después de 23 años de labores, logre tener esa institucionalidad y que sus procesos sean automatizados. Hemos logrado estructurarla de forma muy sólida para que las personas seamos invitados un cierto tiempo y la fundación continúe.
¿Qué desafíos has enfrentado a lo largo de 23 años?
Al principio, el desafío era hablar del tema. Hablar de cáncer nos detiene, nos aleja. Sin embargo, es muy importante que hablemos de cuáles son los riesgos que corremos ante el cáncer de mama, cuáles son los métodos de detección oportuna que tenemos a la mano y que podemos utilizar para garantizar que, si vamos a ser diagnosticados con este mal, lo hagamos en etapa temprana, lo cual va a marcar una diferencia enorme en el resultado de nuestro proceso con la enfermedad.
Otro fue que los hombres se atrevieran a hablar del tema, porque al principio casi que les daba pena usar la palabra mama. Empezamos con la campaña Favor de tocar y también fue un desafío porque, ¿cómo qué favor de tocar? ¿Qué están diciendo estas niñas? ¡Sí! ¡Hay que tocar y hay que hacerlo cada mes y hay que hacerlo desde la adolescencia!
Y está el desafío, por supuesto, de un sistema de salud que está lejos de ser perfecto. Recibir a las pacientes, atenderlas y saber cómo guiarlas en una estructura que no está precisamente lista para darles la atención que ellas necesitan.
Los cambios de gobierno también son un problema. Hemos visto muchas administraciones en estos 23 años y es muy frustrante cuando empiezas un programa, lo echas a andar, está funcionando perfectamente y de repente, se acerca el cambio de administración y te preguntas si podrá continuar o no, o si te cambian a todo el personal.
¿Qué programas específicos están ofreciendo?
Por una parte, tenemos la asistencia directa a los pacientes con cáncer y a sus familiares y cuidadores. Te hablo, por ejemplo, de la donación de insumos postoperatorios como son prótesis externas de mama, pelucas, turbantes, brassieres o mangas de compresión para controlar la linfedema. Esto impacta de verdad mucho en su calidad de vida.
Tenemos también sesiones de apoyo emocional, psicológico, de contención, espacios muy amigables, muy familiares para estas personas. Y al final es increíble porque se hacen amigas y se forma lo que llamamos la Familia Cima.
Identificamos también la necesidad de transportación para pacientes a sus tratamientos y para personas de las comunidades en edad de tamizar, que puedan asistir a sus estudios de diagnóstico. Muchas de esas citas las dejaban ir porque no podían llegar. Les representaba, a lo mejor, seis horas en las que tenían que descuidar a la familia, a sus hijos, y muchas veces, como mamás, priorizamos a los hijos en vez de nuestra salud.
Un mensaje que Fundación Cima trata de divulgar es ése: tu importancia como persona, volverte proactiva cuando se trata de tu salud.
¿Has visto avances en la detección oportuna del cáncer de mama en México?
Lamentablemente la incidencia está aumentando, aunque vemos un aumento en la conciencia, en la exposición a mensajes acerca de la detección oportuna, lamentablemente no ha sido suficiente para ver un descenso en la tasa de detecciones tempranas. Ocho mil personas, casi todas ellas mujeres, mueren cada año por cáncer de mama en México y el problema es que la gran mayoría son detectados en etapas tardías.
¿Por qué? Un tema súper importante es el tiempo que pasa entre notar algún síntoma hasta que alguien acude al médico, y también el tiempo que pasa entre esta cita a un inicio de tratamiento.
El sistema de salud no se da abasto, estos son los tiempos que es necesario reducir. Por otra parte, priorizar cosas que no son tu salud, o el miedo al diagnóstico son también factores.
Hablamos también de barreras geográficas, no toda la gente vive cerca de un centro de salud o una clínica.
Y son muchos factores culturales también: “Mi marido no me deja” o “No quiero saber” o “Me pongo en manos de Dios”, es decir, son muchas cosas las que contribuyen a este fenómeno.
Las redes son un fenómeno con el que tenemos que vivir todos los días, a todas horas. Y hay por ahí circulando estas críticas de por qué vestir los productos de rosa en octubre, y si realmente ayudan o si es una estratagema de las empresas para vender más sin que haya un verdadero reflejo en la detección oportuna del cáncer. ¿Tú qué opinas al respecto?
Yo sí te puedo decir que los productos que se visten de rosa tienen dos propósitos, y veo cómo los dos se cumplen. Por una parte, en la estantería, en los puntos de venta de los productos, hay información, también en el mismo producto y en el paquete. Al verlo, en ese momento dices ‘¡Ah, caray, cáncer de mama!’ y de alguna forma entra en tu conciencia.
Por otra parte, yo, como Fundación Cima, sí te puedo decir que sí recibo ese recurso y sí hago maravillas con él. Tenemos nombres y apellidos de todas las mujeres que hemos apoyado, cifras muy exactas de la cantidad de gente que ha estado expuesta o ha asistido a las prácticas de sensibilización. Sabemos el número exacto de la cantidad de médicos que han recibido capacitación por Fundación Cima, el número de mujeres que se han hecho una mastografía por vía de la fundación. Y son recursos que vienen de estos convenios.
Es decir, Octubre Rosa sí tiene un sentido. Si tú ves un producto que se viste de rosa, sepan que sí va a apoyar la lucha contra el cáncer de mama.
Sabemos que ha habido grandes controversias respecto a la atención del cáncer en la administración recién concluida, ¿tú cómo lo ves?, ¿sí ha empeorado?, ¿está igual?
Yo veo deplorable que la gente no cuente con la atención integral con la que debería de contar y que tendría que dársele por ley y que es su derecho cuando son diagnosticados con algún cáncer.
Por eso, Fundación Cima junto a otras organizaciones de la sociedad civil, 13 en total, conformamos una comisión de trabajo para impulsar la Ley General del Cáncer.
Tenemos más de dos años trabajando en ella, venimos acompañados de un grupo de legisladores, de académicos, médicos, oncológos... 250 expertos que nos hemos sentado a trabajar para diseñar una iniciativa de ley.
Se busca garantizar que el paciente oncológico mexicano reciba atención integral: desde prevención, educación, diagnóstico oportuno, tratamientos, apoyo psicológico y manejo del dolor. La propuesta, ya reformada, se quiere presentar pronto con los nuevos legisladores.
Además de las 13 que iniciamos esta comisión de trabajo, estamos anexando a muchas más organizaciones, ya tenemos a más de 40 formando un movimiento nacional.
Esperamos que sean cada vez más y que todos usemos nuestra voz para dar a conocer la importancia de contar con este marco legal que engloba a todos los pacientes con cáncer: niños, adultos, todos, absolutamente.
¿Qué mensaje le darías a las mujeres que acaban de recibir su diagnóstico?
Que estoy con ellas, que siento su miedo y su dolor. Que también sé que lo podemos convertir en una fuerza interna que nos permita enfrentarlo con valentía, con decisión, visualizándonos como personas sanas, como sobrevivientes, y que las entiendo.
Como presidenta de Fundación Cima, que voy a seguir luchando porque las cosas cambian, porque tengan la atención que se merecen y que necesitan y a la que tienen derecho. Y que a sus familias también podemos apoyarlas y que Fundación Cima está abierta también para ellas en caso de necesitar apoyo, contención, navegación y acompañamiento.
¿Cómo pueden las personas y/o las empresas ayudar y colaborar con Fundación Cima?
Por supuesto, con dinero. Siendo patrocinadores de Fundación Cima, porque necesitamos recursos, está claro. Sin recursos no vamos a poder continuar con todos estos programas. O sea, sí necesitamos dinero y hay muchas formas de ayudarnos a obtenerlo.
Puede ser con un donativo, así nada más. Por otra parte, octubre es el mes internacional de la lucha contra el cáncer de mama y muchas empresas escogen unirse a Fundación Cima durante este mes, vistiendo algún producto que ellos venden de color rosa y cediendo un porcentaje de las ventas o las ganancias a la fundación. Eso lo hacemos mucho y, de hecho, es la mayor fuente de recaudación que tenemos y lo agradecemos, porque los patrocinadores son el motor de todos los programas que diseñamos y echamos a andar. Con voluntariado también, con su tiempo.
Los medios de comunicación pueden ayudar dando a conocer este tema, divulgando la información que, aunque ya se conoce, tiene todavía que impregnar en la conciencia de las mujeres y en general de todas las personas.
A la Secretaría de Educación Pública, que se una también al barco, que se sume con nosotros y que formemos juntos folletería, que la información sobre la prevención se incluya en los libros de texto de primaria y de secundaria, que integremos la información sobre los riesgos de padecer cáncer de mama.
Y todos podemos ayudar bajando la información al día a día y que todo el mundo sepa que a cualquiera le puede pasar, hombres y mujeres, por cierto.
Si quieres donar a Fundación Cima, hazlo a través de esta liga: https://www.cimafundacion.org/